nEUroped (European Network on Rare Paediatric Neurological Diseases;
http://www.neuroped.eu) a vocation à être un réseau pour enfants atteints de maladies neurologiques rares, qui réunit des patients et leurs familles, des organisations de patients, des groupes de recherche et d'autres structures européennes intéressées.
Le projet nEUroped a été construit à partir des résultats obtenus dans le cadre du projet ENRAH (
www.enrah.net) également financé par la commission européenne.
Objectifs du projet: améliorer le diagnostic, la gestion et la dissémination d'information pour les maladies rares du système nerveux chez les enfants, maladies caractérisées par des crises paroxystiques:
. Hémiplégie alternante dans l'enfance
. Narcolepsie chez l'enfant
. Syndromes épileptiques rares pouvant être traités par la chirurgie (hamartomes cérébelleux, hamartomes hypothalamiques, syndrome de Landau-Kleffner et troubles liés, syndrome de Sturge-Weber, syndrome de Rasmussen)
Structure porteuse: Hospices Civils de Lyon
Budget: 1,25M€ dont 60% financés par l'EAHC (Executive Agency for Health and Consumers)
Coordinateur de réseau de recherche: Professeur Alexis Arzimanoglou, Service Epilepsie, Sommeil et Explorations Fonctionnelles Neuropédiatriques; Hopital Femme Mère Enfant, Hospices civils de Lyon
13 Partenaires (cliniciens, cliniciens chercheurs, associations de patients) de 10 pays européens: HCL, France; CUNI, République Tchèque; ENRAH, Autriche; UCL, Royaume Uni; UNIBO, Italie; EURORDIS, France; GCPA, Belgique; AISEA Onlus, Italie; MEDEA, Italie; LUMC, Hollande; HSJD, Espagne; KSLjubljana, Slovénie
16 partenaires collaborateurs